نکات کلیدی
- بچه‌ها، حتی از ۱۸ ماهگی، متوجه می‌شوند که چیزی در خانه تغییر کرده است؛ راست گفتن بهتر از این است که خودشان بدترین را تصور کنند [۱].
- بچه‌ها اغلب می‌دانند اتفاق جدی‌ای افتاده و می‌خواهند صادقانه بشنوند [۳]؛ پدر و مادرها معمولاً اثر بیماری را بر بچه‌ها کمتر از واقعیت تخمین می‌زنند [۷].
- به زبان ساده و متناسب با سن بگویید؛ برای بچه‌های کوچک‌تر، گفت‌وگوهای کوتاه و چندباره بهتر است [۲].
- سه پیام مهم: «تقصیر تو نیست»، «سرطان مسری نیست» و «هر اتفاقی بیفتد، از تو مراقبت می‌شود» [۱، ۲].
- حفظ روال روزانه، رفتن به مدرسه و بازی، و خبر دادن به معلم به بچه‌ها کمک می‌کند [۱، ۲].
- وقتی خانواده خوب با هم کار می‌کند و با هم حرف می‌زند، بچه‌ها بهتر کنار می‌آیند [۵، ۶].
چرا باید با بچه‌ها صحبت کرد؟
شاید بخواهید بچه‌ها را از نگرانی دور نگه دارید. اما بچه‌ها حتی وقتی کوچک‌اند حس می‌کنند چیزی درست نیست: می‌بینند حالتان خوب نیست، بیشتر از خانه دورید یا کمتر با آن‌ها وقت می‌گذرانید [۱]. اگر چیزی نشنوند، ممکن است در ذهنشان داستانی ترسناک‌تر از واقعیت بسازند؛ کارشناسان می‌گویند گفتن حقیقت بهتر از این است [۲].
مرورهای علمی نشان می‌دهد بچه‌ها اغلب می‌دانند اتفاق جدی‌ای افتاده و اطلاعات صادقانه می‌خواهند [۳]، به اطلاعات متناسب با سنشان نیاز دارند و برای حرف زدن با پدر و مادر، خانواده و پزشکان به کمک نیاز دارند [۴]. گفت‌وگوی پدر و مادر با بچه‌ها یکی از مهم‌ترین راه‌های حمایت از آن‌هاست [۷].
پیام‌های اصلی برای بچه‌ها در هر سنی
«سرطان مسری نیست»
سرطان از کسی به کسی دیگر منتقل نمی‌شود؛ و اینکه یک نفر در خانواده سرطان دارد، به این معنا نیست که بقیه هم حتماً می‌گیرند [۲]. (آیا سرطان مسری است؟)
«سرطان یعنی مرگ نیست»
داشتن سرطان یعنی حتماً مردن نیست؛ بسیاری از مردم سال‌ها با سرطان زندگی می‌کنند و دانشمندان راه‌های تازه زیادی برای درمانش پیدا می‌کنند [۱].
«هر احساسی داشته باشی اشکالی ندارد»
«از تو مراقبت می‌شود»
«تو نمی‌توانی مرا خوب کنی، اما می‌توانی کمک کنی»
خوب کردن من کار تو نیست، اما کارهای کوچک مثل کشیدن یک نقاشی، شستن ظرف‌ها یا مرتب کردن اتاقت حالم را بهتر می‌کند [۱].
«تو تنها نیستی»
بچه‌های دیگری هم هستند که پدر یا مادرشان سرطان دارد؛ و بزرگ‌ترهای دیگری مثل معلم، اقوام یا یک روحانی هستند که می‌توانی با آن‌ها حرف بزنی [۱].
متناسب با سن فرزندتان
| سن | چطور صحبت کنیم |
|---|---|
| ۲ تا ۵ سال | خیلی کوتاه و ساده حرف بزنید؛ کشیدن یک نقاشی از اتفاقی که می‌افتد کمک می‌کند. تغییرهای امروز و چند روز آینده را بگویید و بگویید هر وقت خواست می‌تواند سؤال کند [۲]. |
| ۶ تا ۹ سال | کوتاه و در چند نوبت حرف بزنید و مثال بزنید، مثلاً زمانی که خودش بیمار شد و دکتر کمکش کرد. از اتفاق‌های نزدیک بگویید، چون بچه‌های این سن هفته‌ها و ماه‌های آینده را خوب تصور نمی‌کنند. بگویید چه کسی از او مراقبت می‌کند. اگر وسط حرف سراغ کار دیگری رفت، اشکالی ندارد؛ این راه او برای کنار آمدن با احساساتش است [۲]. |
| ۱۰ تا ۱۲ سال | کمی طولانی‌تر حرف بزنید و بگذارید خودش سرعت گفت‌وگو را تعیین کند. اول بپرسید چه شنیده و اطلاعات نادرست را اصلاح کنید. ساده و ملموس توضیح دهید (مثلاً یک توده در بدن هست که باید برداشته شود) و از آینده هم بگویید، مثلاً اثر بیماری بر تعطیلات و برنامه‌های خانواده [۲]. |
| ۱۳ تا ۱۸ سال | واقعیت‌های بیماری را بگویید و به اندازه‌ای که خودش می‌خواهد توضیح دهید. ممکن است از موضوع فرار کند یا بخواهد تنها یا با دوستانش باشد؛ این را بپذیرید. نظرش را بپرسید و اگر ممکن است در تصمیم‌ها شریکش کنید. اگر خودش جست‌وجو می‌کند، مطمئن شوید منبعش معتبر است و به وضعیت شما مربوط است [۱، ۲]. |
| فرزندان بزرگسال | ممکن است در تصمیم‌های درمانی، کارهای خانه، همراهی در ویزیت‌ها یا گرفتن داروها کمکتان کنند. آن‌ها را در گفت‌وگو درباره درمان شریک کنید و بگویید اگر روزی خودتان نتوانستید تصمیم بگیرید، چه مراقبتی می‌خواهید [۱]. |
بچه‌های کوچک ممکن است یک سؤال را بارها بپرسند؛ این طبیعی است و هر بار با آرامش جواب دهید [۲].
چند نکته برای خود گفت‌وگو
- ۱
زمان آرامی انتخاب کنید
زمانی را انتخاب کنید که خودتان آرام‌ترید و وقت کافی دارید. اگر ممکن است، همسرتان یا بزرگ‌تر نزدیک دیگری هم کنارتان باشد.
- ۲
بیماری و درمان را ساده بگویید
بگویید سرطان یک بیماری است. اگر پیش‌بینی پزشکان خوب است، بگویید برای این نوع سرطان درمان‌های خوبی وجود دارد. بگویید درمان چه تغییراتی در زندگی روزمره خانه ایجاد می‌کند [۲].
- ۳
برای عوارض درمان آماده‌شان کنید
پیش از آنکه ریزش مو، استفراغ یا خستگی را ببینند، درباره‌اش بگویید تا غافلگیر نشوند. بگویید ممکن است مدتی حالتان بدتر به نظر برسد؛ این بخشی از درمان است و لزوماً به این معنا نیست که خوب نمی‌شوید [۲]. (ریزش مو در شیمی‌درمانی)
- ۴
بپرسید و گوش دهید
بپرسید درباره بیماری چه فکر می‌کنند و نگران چه هستند، با حوصله گوش دهید و اطلاعات نادرست را اصلاح کنید [۲].
- ۵
لازم نیست جواب همه چیز را بدانید
اگر جوابی را نمی‌دانید، صادقانه بگویید و با هم دنبال جواب بگردید. می‌توانید از پزشک یا پرستار هم بخواهید واقعیت‌ها را برای بچه‌ها توضیح دهد [۲].
- ۶
راه‌های دیگر برای بیان احساس
بچه‌های کوچک ممکن است با حرف زدن راحت نباشند. نقاشی کشیدن از عزیز بیمار، بازی با عروسک، نوشتن، موسیقی یا کارهای هنری کمکشان می‌کند احساسشان را نشان دهند [۲].
بچه‌ها ممکن است چه احساسی داشته باشند؟
واکنش بچه‌ها به سرطان پدر یا مادر متفاوت است. ممکن است [۱، ۲]:
- گیج، ترسیده، تنها یا عصبانی باشند
- فکر کنند کاری که کرده‌اند یا حرفی که زده‌اند باعث بیماری شده و احساس گناه کنند
- وقتی از آن‌ها می‌خواهند ساکت باشند یا در خانه کار بیشتری بکنند، عصبانی شوند
- دلشان برای توجه همیشگی تنگ شود و بیشتر به شما بچسبند
- مثل بچه‌های کوچک‌تر از سنشان رفتار کنند
- در مدرسه یا خانه دچار دردسر شوند، یا در خوردن، خوابیدن، درس و رابطه با دوستان مشکل پیدا کنند
نوجوانان ممکن است اضطراب و افسردگی بیشتر، استرس، مشکل در درس، دیر رسیدن یا غیبت از مدرسه و وقت کمتر برای دوستان داشته باشند. حتی اگر پیامشان این باشد که «تنهایم بگذار»، هنوز به توجه و حمایت شما نیاز دارند [۲].
در مطالعات، بچه‌های بیماران سرطانی به‌طور متوسط علائم عاطفی و رفتاری بیشتری از هم‌سن‌هایشان داشتند [۶]. در مروری بر ۵۴ مطالعه درباره نوجوانان و جوانان، بیشتر مطالعات اثر منفی بیماری پدر یا مادر را نشان دادند و برخی هم از رشد و پختگی بعد از این تجربه گفتند [۸]. مهم‌ترین عاملی که به سازگاری بهتر بچه‌ها کمک می‌کند، خانواده‌ای است که خوب با هم کار می‌کند؛ افسردگی پدر یا مادر با سازگاری بدتر بچه‌ها همراه بود [۵، ۶]. پس مراقبت از حال روحی خودتان هم به بچه‌ها کمک می‌کند (اضطراب، افسردگی و ترس از برگشت سرطان).
روال زندگی، مدرسه و وقت با هم
- ۱
روال روزانه را حفظ کنید
تا جای ممکن برنامه خواب، غذا و مدرسه را مثل قبل نگه دارید. کارهای آشنا مثل قصه شب یا سر زدن به بچه‌ها بعد از مدرسه به آن‌ها احساس امنیت می‌دهد [۲].
- ۲
- ۳
به معلم بگویید
معلم و مسئولان مدرسه باید بدانند بچه چه شرایطی دارد؛ از مشاور مدرسه هم کمک بخواهید [۲].
- ۴
وقت ویژه با هم
حتی ۱۰ دقیقه وقت بی‌وقفه با هر بچه، قصه خواندن، غذا خوردن با هم یا یک پیاده‌روی کوتاه تفاوت بزرگی ایجاد می‌کند [۲].
- ۵
از دیگران کمک بگیرید
بزرگ‌ترهای دیگر مثل اقوام، معلم یا یک روحانی می‌توانند پشتیبان بچه‌ها باشند [۱]. اگر خودتان نمی‌توانید در برنامه‌ای از بچه شرکت کنید، بزرگ‌تر دیگری برود یا از آن فیلم بگیرد [۲]. برای همسر یا عزیزی که از شما مراقبت می‌کند، راهنمای خانواده و مراقبان را ببینید.
کی باید با پزشک تماس بگیرم؟
واکنش‌های بالا معمولاً طبیعی‌اند، اما برخی بچه‌ها به حمایت بیشتری نیاز دارند [۲]. با پزشک کودک، مشاور مدرسه یا روان‌شناس کودک صحبت کنید اگر:
- فعالیت‌های همیشگی را کنار گذاشته، درسش افت کرده یا از دوستانش دوری می‌کند [۲].
- تغییر اشتها، کم یا زیاد خوابیدن، خستگی و بی‌انرژی بودن، گریه زیاد، بی‌قراری یا بی‌علاقگی به کارهای همیشگی دارد [۱۰].
- احساس بی‌ارزشی یا گناه می‌کند، نمی‌تواند تمرکز کند یا از رفتن به مدرسه سر باز می‌زند [۱۰].
- بیشتر از همیشه عصبانی می‌شود، از کوره درمی‌رود یا مدام دچار دردسر می‌شود [۲، ۱۰].
فوری: اگر فرزندتان زیاد از مرگ یا خودکشی حرف می‌زند یا به آسیب زدن به خود فکر می‌کند، همان روز کمک بگیرید؛ اگر در خطر فوری است، با اورژانس ۱۱۵ تماس بگیرید یا او را به نزدیک‌ترین اورژانس ببرید [۱۰].
پرسش‌های متداول
آیا بهتر نیست بچه‌ها را از ماجرا دور نگه داریم؟
اگر بپرسد «تو می‌میری؟» چه بگویم؟
بچه‌ام اصلاً سؤال نمی‌پرسد؛ یعنی مشکلی ندارد؟
لزوماً نه. بچه‌های کوچک گاهی وسط گفت‌وگو سراغ کار دیگری می‌روند تا احساساتشان را آرام‌آرام هضم کنند و نوجوانان ممکن است از ترس یا خجالت از موضوع فرار کنند [۲]. پدر و مادرها اغلب اثر بیماری را بر بچه‌ها کمتر از واقعیت تخمین می‌زنند [۷]. بگویید هر وقت خواست می‌تواند حرف بزند و بعداً دوباره سر صحبت را باز کنید [۲].
اگر بچه‌ام فکر کند تقصیر اوست چه کنم؟
روشن و بارها بگویید: «تو باعث سرطان نشدی؛ هیچ کار، فکر یا حرفی سرطان درست نمی‌کند.» به زبان ساده بگویید سرطان چطور ایجاد می‌شود، با هم یک کتاب کودکانه درباره این موضوع بخوانید یا از پزشک یا پرستار بخواهید توضیح دهد [۲].
به مدرسه و معلم بگویم؟
بله. خیلی مهم است که معلم‌ها و مسئولان مدرسه بدانند بچه چه شرایطی دارد و چه فشاری را تحمل می‌کند. از معلم یا مشاور مدرسه بپرسید بچه در مدرسه چطور است [۲].
آیا برنامه‌ها یا مشاوره ویژه بچه‌ها کمک می‌کند؟
مرورهای علمی نشان می‌دهد برنامه‌های حمایتی برای این خانواده‌ها احتمالاً به فهم بهتر بیماری، گفت‌وگوی بهتر در خانواده و حال روحی بهتر بچه‌ها کمک می‌کنند، هرچند کیفیت این مطالعات هنوز محدود است [۹].
نکات برای پزشکان (ویژه پزشکان)
نمایش جزئیاتبستن
- Lancet ۲۰۱۹ (Dalton و همکاران): بسیاری از بزرگسالان با بیماری تهدیدکننده حیات فرزندانی در خانه دارند؛ والدین درباره اینکه چطور، کی و چه بگویند مطمئن نیستند و از اثر آن بر خانواده می‌ترسند. شواهد نشان می‌دهد کودکان اغلب از جدی بودن وضعیت آگاه‌اند و اطلاعات صادقانه می‌خواهند و کادر درمان نقش کلیدی در راهنمایی والدین دارد؛ در نبود رهنمودهای تجربی، کارگاه خبرگان اصولی عملی برای کادر درمان پیشنهاد کرد [۳].
- نیازها و مداخلات: مرور نظام‌مند (۱۲ مقاله درباره نیازها، ۱۲ مطالعه مداخله‌ای): نیاز به اطلاعات متناسب با سن، حمایت برای گفت‌وگو با والدین، خانواده و کادر درمان، و عادی‌سازی تجربه در میان هم‌سالان؛ همه مداخلات دست‌کم یک پیامد مثبت داشتند اما تنها ۵ مطالعه بهبود معنادار با ابزار معتبر نشان داد [۴]. مرور چتری ۲۰۲۶ (۸ مرور نظام‌مند، ۴۶ مداخله): فواید اولیه در فهم بیماری، ارتباط و کارکرد خانواده، مهارت‌های والدگری و بهزیستی روانی، با اطمینان محدود به‌دلیل کیفیت روش‌شناختی پایین مرورها [۹].
- عوامل خطر: مرور ۲۸ مطالعه (۲۸۹۶ خانواده): کارکرد بهتر خانواده با سازگاری بهتر و خلق افسرده والد با سازگاری بدتر کودک همراه بود؛ از عوامل بیماری فقط وخامت بیشتر با سازگاری کمتر ارتباط داشت [۵]. مطالعه چندمرکزی (۲۳۵ خانواده، فرزندان ۱۱ تا ۲۱ ساله): علائم عاطفی و رفتاری بیش از هنجار جمعیت و اختلال کارکرد خانواده قوی‌ترین پیش‌بینی‌کننده؛ غربالگری سلامت روان کودک و کارکرد خانواده در واحدهای انکولوژی پیشنهاد شد [۶].
- نوجوانان و جوانان: مرور ۵۴ مطالعه: ۲۹ مطالعه اثر منفی، ۸ مطالعه رشد پس از سانحه و ۵ مطالعه نتایج خنثی یا متناقض؛ نیازهای ارتباطی و اطلاعاتی اغلب برآورده نشده و والدین برای گفت‌وگو با فرزندان راهنمایی می‌خواستند [۸]. در مرور یکپارچه ۴۹ مطالعه، والدین اغلب اثر بیماری بر فرزندان را کمتر از واقع برآورد کرده بودند و ارتباط والد و کودک عنصر کلیدی حمایت بود [۷].
- در ارزیابی هر بیمار با فرزند زیر ۱۸ سال، درباره فرزندان بپرسید، والدین را به گفت‌وگوی صادقانه و متناسب با سن تشویق کنید و در صورت نیاز به روان‌شناس کودک یا مددکار اجتماعی ارجاع دهید [۳، ۶].
منابع علمی
۱۰ منبعنمایش همه منابعبستن فهرست منابع
شماره‌های داخل متن، مانند [۱]، به این منابع اشاره دارند. منابعی که دکمه «خلاصه و ترجمه فارسی» دارند، در کتابخانه شواهد علمی خلاصه و ترجمه شده‌اند.
- ۱
- ۲
- ۳
- ۴
- ۵
- ۶
- ۷
- ۸
- ۹
- ۱۰
این مطلب بر پایه منابع علمی معتبر تهیه شده و آخرین بار در ۶ آبان ۱۴۰۵ به‌روزرسانی شده است. محتوای این وب‌سایت صرفاً جنبه آموزشی و اطلاع‌رسانی دارد و جایگزین مشاوره، تشخیص یا درمان توسط پزشک متخصص نیست. برای هر تصمیم درمانی با پزشک معالج خود مشورت کنید.
این برگه از سایت چاپ شده است؛ نسخه کامل و به‌روز: https://drdabiri.com/guides/talking-to-children-about-cancer/