نکات کلیدی
- مراقبان در کارهای روزانه، دادن داروها، بردن بیمار به ویزیت‌ها، هماهنگی مراقبت و حمایت عاطفی کمک می‌کنند؛ کاری ارزشمند و در عین حال سنگین [۱].
- تب ۳۸ درجه سانتی‌گراد یا بالاتر در دوران شیمی‌درمانی و خونریزی که بند نمی‌آید فوری است؛ همان موقع با تیم درمان تماس بگیرید [۳، ۴].
- دست شستن مرتب، دور نگه داشتن بیمار از افراد سرماخورده یا ناخوش و از شلوغی، و رعایت بهداشت غذا مهم‌ترین راه‌های پیشگیری از عفونت‌اند [۳].
- تقریباً از هر ۱۰ مراقب، ۴ نفر علائم افسردگی داشتند؛ مراقبت از خودتان بخشی از مراقبت از بیمار است [۷، ۱].
- از دیگران کمک بخواهید: بسیاری از مراقبان می‌گویند ای کاش زودتر کمک خواسته بودند [۱].
- برنامه‌های آموزش و حمایت مراقبان بار مراقبت را کم کرده و توانایی کنار آمدن را بیشتر کرده‌اند [۸].
مراقب بودن یعنی چه؟
مراقب کسی است که به عزیز بیمارش کمک می‌کند؛ اغلب همسر، فرزند، پدر و مادر یا دوست، و معمولاً بدون مزد. ممکن است با بیمار زندگی کند یا از راه دور کمک کند [۲]. کارهای مراقب می‌تواند شامل این‌ها باشد [۱، ۲]:
- کمک به کارهای روزانه مثل غذا، حمام، لباس پوشیدن و جابه‌جا شدن
- دادن داروها و کمک به کارهای درمانی در خانه
- گرفتن نوبت، بردن بیمار به ویزیت‌ها و گزارش مشکلات به تیم درمان
- کارهای خانه و خرید، و گاهی رسیدگی به امور مالی
- حمایت عاطفی و معنوی
هر خانواده‌ای به روش خودش مراقبت می‌کند و یک روش درست واحد وجود ندارد [۱].
کارهای عملی در خانه
- ۱
یک دفترچه پزشکی داشته باشید
تاریخ آزمایش‌ها و درمان‌ها، و نام، دوز و زمان مصرف همه داروها را یادداشت کنید و این دفترچه را به هر ویزیت ببرید [۱]. برای ثبت تاریخ نوبت‌های شیمی‌درمانی می‌توانید از تقویم شیمی‌درمانی کمک بگیرید.
- ۲
داروها را درست و ایمن بدهید
از تیم درمان بپرسید هر دارو کی و چطور مصرف شود و اگر نوبتی جا افتاد چه کنید. داروهای خوراکی ضدسرطان در خانه هم احتیاط می‌خواهند: راه محافظت از خودتان، نگهداری درست، دادن درست دارو، پاک کردن داروی ریخته‌شده و دور ریختن داروهای اضافه را از پرستار یا داروساز یاد بگیرید [۶]. پیش از دادن هر داروی بدون نسخه، حتی مسکن یا تب‌بر، با پزشک مشورت کنید [۳].
- ۳
از عفونت پیشگیری کنید
شیمی‌درمانی گلبول‌های سفید را کم می‌کند و در روزهایی از هر دوره خطر عفونت بیشتر است [۳]. دست‌ها را مرتب با آب و صابون بشویید، به‌ویژه پیش از غذا، و از اطرافیان هم بخواهید دستشان را بشویند. بیمار از افراد سرماخورده یا بیمار، شلوغی و کسانی که تازه واکسن زنده زده‌اند دوری کند. گوشت، ماهی و تخم‌مرغ کاملاً پخته شود و میوه و سبزی خام خوب شسته شود [۳]. جزئیات بیشتر در راهنمای کاهش گلبول‌ها و پیشگیری از عفونت.
- ۴
به غذا خوردن کمک کنید
بیماران سرطانی اغلب به پروتئین و انرژی بیشتری نیاز دارند [۵]. اگر اشتها کم است، ۵ تا ۶ وعده کوچک در روز، غذاهای پرپروتئین و پرکالری، و نوشیدن بیشتر مایعات بین وعده‌ها (نه همراه غذا) کمک می‌کند؛ غذاهای محبوب بیمار را به مقدار کم آماده نگه دارید [۵]. متخصص تغذیه می‌تواند با شما و خانواده برنامه غذایی بنویسد [۵]. راهنمای تغذیه در دوران درمان را هم ببینید.
- ۵
- ۶
شماره تماس را دم دست داشته باشید
شماره یکی از اعضای تیم درمان (مثلاً پرستار) را بگیرید که بتوانید بعد از ویزیت، برای سؤال یا مشکل با او تماس بگیرید [۱].
گفت‌وگو با تیم درمان
- پرسش‌ها و نگرانی‌ها را از پیش بنویسید و مهم‌ترین‌ها را اول بپرسید [۱].
- یادداشت بردارید یا بپرسید آیا می‌توانید گفت‌وگو را ضبط کنید [۱].
- اگر جوابی را نفهمیدید، بخواهید با کلمه‌های ساده‌تر توضیح دهند [۱].
- هر توصیه‌ای را که از اینترنت یا اطرافیان شنیده‌اید با پزشک در میان بگذارید؛ برخی توصیه‌ها نادرست است یا با برنامه درمان جور درنمی‌آید. فقط از منابع معتبر استفاده کنید [۱].
- اگر حرف زیادی دارید، وقت طولانی‌تری بخواهید [۱].
- بیمار حق دارد نظر پزشک دیگری را هم بپرسد؛ بیشتر پزشکان از نظر دوم استقبال می‌کنند [۱].
- به تیم درمان بگویید خودتان چه حالی دارید؛ شما بخش مهمی از تیم هستید و آن‌ها باید بدانند کی خسته و تحت فشارید [۱].
چند پرسش مفید [۱]: آیا بیمار می‌تواند تنها به درمان برود یا همراه لازم است؟ چه عوارضی ممکن است پیش بیاید؟ چه کاری از ما برای راحتی بیمار برمی‌آید؟ بعد از درمان مراقب چه چیزهایی باشیم و کی باید با شما تماس بگیریم؟
تصمیم‌ها را با خود بیمار بگیرید و به حرف‌هایش گوش دهید؛ گاهی بهترین کمک فقط شنیدن است [۱].
کی باید با پزشک تماس بگیرم؟
فوراً با تیم درمان تماس بگیرید یا بیمار را به اورژانس ببرید اگر:
- تب ۳۸ درجه سانتی‌گراد یا بالاتر یا لرز در دوران شیمی‌درمانی دارد؛ عفونت در این دوران می‌تواند خطرناک باشد و درمان فوری می‌خواهد [۳].
- نشانه‌های عفونت دارد: سرفه یا گلودرد، اسهال، درد گوش یا سینوس، سردرد یا سفتی گردن، بثورات پوستی، زخم یا لکه سفید در دهان، قرمزی یا ورم محل کاتتر، یا ادرار خونی، کدر یا دردناک [۳].
- خونریزی پس از چند دقیقه بند نمی‌آید، در استفراغ خون هست، ادرار قرمز یا صورتی است یا مدفوع سیاه یا خونی است [۴].
- سردرد شدید، تغییر دید، گیجی یا خواب‌آلودگی شدید دارد [۴].
پیش از دادن داروی تب‌بر به بیمار با پزشک تماس بگیرید؛ این داروها ممکن است نشانه‌های یک مشکل جدی را بپوشانند [۳]. در هر وضعیت اورژانسی، مثل تنگی نفس شدید، درد قفسه سینه یا بیهوشی، با اورژانس ۱۱۵ تماس بگیرید.
برای خودتان: اگر بیش از ۲ هفته غمگین، نگران یا ناامید هستید، با پزشک خودتان صحبت کنید؛ اگر فکر آسیب زدن به خود دارید، همان لحظه با اورژانس ۱۱۵ تماس بگیرید [۱].
مراقبت از خودتان
بیشتر مراقبان نیازها و احساسات خودشان را کنار می‌گذارند تا روی بیمار تمرکز کنند. این کار برای مدت کوتاه ممکن است، اما ادامه دادنش سخت است و برای سلامت شما خوب نیست؛ اگر از خودتان مراقبت نکنید، نمی‌توانید از دیگری مراقبت کنید [۱].
غم، ترس، خشم، احساس گناه، تنهایی یا سوگ برای زندگی پیش از بیماری، همه طبیعی‌اند؛ بسیاری از مراقبان این حال را به «ترن هوایی» تشبیه می‌کنند [۱]. در مروری بر ۳۰ مطالعه با بیش از ۲۱ هزار مراقب، تقریباً از هر ۱۰ مراقب، ۴ نفر علائم افسردگی و نزدیک به نیمی علائم اضطراب داشتند [۷]. فشار مراقبت بیشتر است وقتی بیمار از بیمارستان به خانه می‌آید، وقتی حال جسمی یا روحی بیمار بد است، وقتی مراقب خودش بیماری دارد یا کار و مراقبت را با هم پیش می‌برد [۲].
نشانه‌های فرسودگی را بشناسید: خستگی و بی‌انرژی بودن، بی‌خوابی، سردرد، تغییر اشتها یا وزن، زود بیمار شدن، بالا رفتن فشار خون، و اضطراب یا افسردگی [۱].
راه‌های مراقبت از خود
هر روز کمی وقت برای خودتان
هر روز دست‌کم ۱۵ تا ۳۰ دقیقه کاری برای خودتان انجام دهید، هرقدر هم کوچک: پیاده‌روی، موسیقی، یک دوش طولانی، کتاب یا یک چرت کوتاه [۱].
بدنتان را فراموش نکنید
ویزیت‌ها و غربالگری‌های خودتان را عقب نیندازید، داروهایتان را سر وقت بخورید، غذای سالم بخورید و روزی ۱۵ تا ۳۰ دقیقه حرکت کنید. برای خواب بهتر، تمرین تنفس یا آرام‌سازی و چرت کوتاه ۱۵ تا ۳۰ دقیقه‌ای کمک می‌کند؛ اگر بی‌خوابی ادامه پیدا کرد، به پزشک بگویید [۱].
حرف بزنید
روال زندگی را حفظ کنید
فعالیت‌های همیشگی را کمتر کنید، اما کاملاً کنار نگذارید؛ کنار گذاشتن کامل آن‌ها فشار را بیشتر می‌کند [۱].
با خودتان مهربان باشید
هیچ‌کس کامل نیست. از اشتباه‌ها بگذرید، گریه کردن اشکالی ندارد و خودتان را ببخشید؛ هر روز فرصت تازه‌ای است [۱].
بنویسید
نوشتن احساسات و فکرها در یک دفترچه به کم شدن فکرهای منفی کمک می‌کند [۱].
از دیگران کمک بخواهید
بسیاری از مراقبان می‌گویند بیش از توانشان کار به عهده گرفتند یا ای کاش زودتر کمک خواسته بودند [۱]. کمک گرفتن به بیمار هم کمک می‌کند: شما سالم‌تر می‌مانید و بیمار کمتر احساس گناه می‌کند [۱]. اطرافیان اغلب می‌خواهند کمک کنند اما نمی‌دانند چه کاری؛ پس دقیق بگویید چه می‌خواهید [۱]:
- آشپزی، نظافت یا خرید و گرفتن داروها
- رساندن بیمار به ویزیت‌ها
- آوردن بچه‌ها از مدرسه یا نگهداری از آن‌ها
- همراهی با بیمار تا شما کمی استراحت کنید
- خبر دادن به اقوام و دوستان درباره حال بیمار
اگر کسی کمک نکرد، شاید خودش گرفتار است، از سرطان می‌ترسد یا نمی‌داند چه کند؛ اگر رابطه برایتان مهم است، نیازتان را صادقانه به او بگویید [۱]. کمک خواستن و وقت گذاشتن برای خودتان، شکست شما به‌عنوان مراقب نیست [۱].
اگر در خانه بچه دارید، صادقانه و با کلمه‌های متناسب با سنشان با آن‌ها صحبت کنید [۱]؛ راهنمای چطور با فرزندان درباره سرطان صحبت کنیم را ببینید. برای حال روحی بیمار هم راهنمای اضطراب، افسردگی و ترس از برگشت سرطان مفید است.
پرسش‌های متداول
آیا احساس خشم یا خستگی از مراقبت طبیعی است؟
از کجا بفهمم دچار فرسودگی شده‌ام؟
بیمار با من بداخلاقی می‌کند؛ چه کنم؟
بیماران اغلب ترس و فشارشان را سر نزدیک‌ترین افراد خالی می‌کنند. سعی کنید آن را شخصی نگیرید و وقتی زمان مناسب بود، آرام احساستان را با او در میان بگذارید [۱].
آیا برنامه‌های آموزشی برای مراقبان واقعاً کمک می‌کند؟
در مطالعات، برنامه‌های آموزش، تمرین مهارت و مشاوره برای مراقبان، بار مراقبت را کم کردند و توانایی کنار آمدن و اعتمادبه‌نفس مراقبان را بیشتر کردند؛ اثرشان کوچک تا متوسط بود [۸]. اگر مرکز درمانی چنین برنامه‌ای دارد، از آن استفاده کنید.
اگر دور از بیمار زندگی کنم، چطور کمک کنم؟
بعد از پایان درمان، کار مراقب تمام می‌شود؟
معمولاً کارها کمتر می‌شود، اما برخی مراقبان هنوز نگران برگشت سرطان‌اند یا می‌خواهند بدانند چطور فشار زندگی را برای عزیزشان کم کنند [۲]. درباره این نگرانی‌ها با هم و با تیم درمان صحبت کنید.
نکات برای پزشکان (ویژه پزشکان)
نمایش جزئیاتبستن
- شیوع: متاآنالیز ۳۰ مطالعه (۲۱٬۱۴۹ مراقب، میانگین سن ۵۲٫۶۵ سال): افسردگی ۴۲٫۳۰٪ (۹۵٪ CI: ۳۳٫۳۱ تا ۵۱٫۲۹) و اضطراب ۴۶٫۵۵٪ (۳۵٫۵۹ تا ۵۷٫۵۲)؛ عوامل همراه با افسردگی: وضعیت بیمار، بار مراقبت، مدت مراقبت، همسر بودن مراقب، بیکاری، بیماری مزمن مراقب، کیفیت خواب، مشکلات مالی و جنس زن [۷].
- مداخلات: متاآنالیز ۲۹ کارآزمایی تصادفی (۱۹۸۳ تا ۲۰۰۹): مداخلات روانی‌آموزشی، آموزش مهارت و مشاوره درمانی، بیشتر به‌صورت زوجی با بیمار؛ اثر کوچک تا متوسط اما معنادار بر بار مراقبت، توانایی کنار آمدن، خودکارآمدی و ابعادی از کیفیت زندگی [۸]. مرور Cochrane ۲۰۱۹ (۱۹ کارآزمایی، ۳۷۲۵ نفر، همه با خطر سوگیری بالا): ممکن است کیفیت زندگی مراقب را بلافاصله پس از مداخله کمی بهتر کند (SMD ۰٫۲۹؛ ۹۵٪ CI: ۰٫۰۴ تا ۰٫۵۳؛ شواهد با کیفیت پایین)، بدون اثر در ۱۲ ماه، و احتمالاً اثر چندانی بر افسردگی مراقب ندارد (SMD ۰٫۰۱؛ کیفیت متوسط) [۹].
- عوامل افزایش بار مراقبت (NCI PDQ): جنس زن، سن بالا با بیماری‌های خود مراقب، اشتغال، تعارض نقش‌ها، انتقال مراقبت از بیمارستان به خانه و وضعیت جسمی و روانی بد بیمار؛ مداخلات پیشنهادی شامل CBT، زوج‌درمانی یا خانواده‌درمانی، حل مسئله و آموزش مهارت (ارزیابی و مدیریت علائم)، آموزش روانی و مراقبت تسکینی [۲].
- داروهای خوراکی ضدسرطان در خانه: آموزش ساختارمند ایمنی به بیمار و مراقب (محافظت از مراقب، نگهداری، مصرف، مدیریت ریختن دارو و دفع پسماند) با چک‌لیست و روش بازگویی (teach-back) [۶].
- در هر ویزیت، از حال مراقب هم بپرسید، یک شماره تماس برای مشکلات بین ویزیت‌ها بدهید و قاعده تب ۳۸ درجه را آموزش دهید [۱، ۳].
منابع علمی
۱۰ منبعنمایش همه منابعبستن فهرست منابع
شماره‌های داخل متن، مانند [۱]، به این منابع اشاره دارند. منابعی که دکمه «خلاصه و ترجمه فارسی» دارند، در کتابخانه شواهد علمی خلاصه و ترجمه شده‌اند.
- ۱
- ۲
- ۳
- ۴
- ۵
- ۶
- ۷
- ۸
- ۹Psychosocial interventions for informal caregivers of people living with cancer
- ۱۰Depression (PDQ®)–Patient Version
این مطلب بر پایه منابع علمی معتبر تهیه شده و آخرین بار در ۶ آبان ۱۴۰۵ به‌روزرسانی شده است. محتوای این وب‌سایت صرفاً جنبه آموزشی و اطلاع‌رسانی دارد و جایگزین مشاوره، تشخیص یا درمان توسط پزشک متخصص نیست. برای هر تصمیم درمانی با پزشک معالج خود مشورت کنید.
این برگه از سایت چاپ شده است؛ نسخه کامل و به‌روز: https://drdabiri.com/guides/caregiver-guide/