مراقبت تسکینی یعنی مراقبتی که درد، تنگی نفس، تهوع، خستگی، اضطراب و مشکلات دیگر را کم می‌کند و از بیمار و خانواده‌اش حمایت می‌کند تا زندگی بهتری داشته باشند [۱، ۲]. برای هر کسی است که بیماری جدی مثل سرطان دارد، در هر مرحله‌ای از بیماری، از زمان تشخیص تا پایان زندگی، و می‌تواند همراه با درمان خود سرطان انجام شود [۱]. هاسپیس یا «مراقبت پایان زندگی» با آن فرق دارد: برای زمانی است که درمان‌ها دیگر بیماری را کنترل نمی‌کنند و هدف فقط راحتی بیمار است [۳].
نکات کلیدی
- مراقبت تسکینی به همه نیازهای بیمار می‌رسد: علائم جسمی مثل درد و بی‌خوابی، حال روحی، نیازهای معنوی و کارهای عملی؛ و از خانواده و مراقبان هم حمایت می‌کند [۱].
- گرفتن مراقبت تسکینی یعنی دست کشیدن از درمان نیست؛ بیمار می‌تواند در همان زمان شیمی‌درمانی، پرتودرمانی یا جراحی هم داشته باشد [۱].
- در یک مطالعه روی بیمارانی که سرطان ریه پخش‌شده داشتند، کسانی که از همان ابتدا مراقبت تسکینی گرفتند، حال بهتری داشتند، کمتر افسرده شدند و بیشتر هم زنده ماندند [۴].
- انجمن سرطان‌شناسی بالینی آمریکا توصیه می‌کند بیماران مبتلا به سرطان پیشرفته، چه تومورهای توپر و چه سرطان‌های خون، از اوایل بیماری به تیم مراقبت تسکینی معرفی شوند [۶].
- اگر گفته‌اند بیمار «جواب شده»، یعنی درمان‌های ضدسرطان دیگر کمکی نمی‌کنند؛ نه اینکه دیگر کاری نمی‌شود کرد: درد و علائم دیگر را همچنان می‌توان درمان کرد [۳].
مراقبت تسکینی یعنی چه؟
«تسکین» یعنی آرام کردن. مراقبت تسکینی برای بهتر کردن کیفیت زندگی کسانی است که بیماری جدی یا تهدیدکننده زندگی، مثل سرطان، دارند [۱]. این مراقبت درد و مشکلات دیگر را، چه جسمی، چه روحی و اجتماعی و چه معنوی، زود پیدا می‌کند و درست درمان می‌کند تا رنج بیمار کم شود [۲]. هدفش کل انسان است، نه فقط بیماری [۱].
برخلاف تصور رایج، مراقبت تسکینی فقط برای سرطان یا فقط برای هفته‌های آخر زندگی نیست [۲]: بیماران قلبی، بیماران ریوی، بیماران دیابتی و کسانی که بیماری‌های جدی دیگر دارند هم به آن نیاز دارند [۲].
تیم مراقبت تسکینی معمولاً پزشک، پرستار، متخصص تغذیه، داروساز، فیزیوتراپیست، کاردرمانگر، روان‌شناس، مددکار اجتماعی و مشاور مذهبی را در بر می‌گیرد [۱]. این مراقبت در بیمارستان، درمانگاه، مراکز نگهداری یا در خانه انجام می‌شود [۱].
تیم مراقبت تسکینی چه کارهایی انجام می‌دهد؟
کنترل علائم
درد، خستگی، تهوع، تنگی نفس، یبوست و بی‌خوابی را درمان می‌کند [۱، ۵]. راهنماهای درد سرطان، خستگی و تهوع و استفراغ را ببینید.
حمایت روحی
افسردگی، اضطراب و ترس را می‌شناسد و درمان می‌کند [۱]. راهنمای اضطراب و افسردگی در سرطان را ببینید.
نیازهای معنوی
به بیمار کمک می‌کند، بر پایه باورهای خودش، به معنا و آرامش برسد [۱].
گفت‌وگو و تصمیم‌گیری
بیماری و آینده آن را به زبان ساده توضیح می‌دهد، هدف‌های درمان را روشن می‌کند و در تصمیم‌های درمانی کمک می‌کند [۵].
حمایت از خانواده
از مراقبان حمایت می‌کند، به نیازهای عملی خانواده می‌رسد و پس از فوت بیمار هم در سوگ کنار خانواده است [۱، ۲]. راهنمای خانواده و مراقبان بیمار سرطانی را ببینید.
هماهنگی مراقبت
با پزشک سرطان و دیگر پزشکان هماهنگ می‌شود و در صورت نیاز بیمار را به متخصص دیگری معرفی می‌کند [۵].
فرق مراقبت تسکینی و هاسپیس (مراقبت پایان زندگی) چیست؟
| موضوع | مراقبت تسکینی | هاسپیس (مراقبت پایان زندگی) |
|---|---|---|
| کی شروع می‌شود | از زمان تشخیص، در هر مرحله‌ای از بیماری [۱] | وقتی درمان‌ها دیگر بیماری را کنترل نمی‌کنند [۳] |
| درمان سرطان | همزمان ادامه پیدا می‌کند [۱] | کنار گذاشته می‌شود و تمرکز فقط بر کم کردن علائم و حمایت است [۳] |
| هدف | زندگی بهتر برای بیمار و خانواده [۱] | هر روز تا جای ممکن راحت؛ نه جلو انداختن مرگ و نه عقب انداختن آن [۳] |
| کجا | بیمارستان، درمانگاه، مراکز نگهداری یا خانه [۱] | بیشتر در خانه؛ گاهی در مراکز ویژه، بیمارستان یا خانه سالمندان [۳] |
| برای خانواده | حمایت از مراقبان [۱] | فرصت استراحت برای مراقبان و کمک در سوگ [۳] |
هاسپیس نوع ویژه‌ای از مراقبت است برای دوره‌ای که درمان‌ها دیگر بیماری را مهار نمی‌کنند [۳]. انتخاب هاسپیس به معنای ناامید شدن نیست؛ یعنی امیدتان تغییر کرده است: امید به روزهای بهتر و وقت بیشتر با عزیزان [۳].
هاسپیس از کی شروع می‌شود؟ در برخی کشورها، مثل آمریکا، بیمار معمولاً وقتی می‌تواند هاسپیس بگیرد که پزشک انتظار دارد ۶ ماه یا کمتر زنده بماند؛ اگر بیشتر زنده بماند، مراقبت می‌تواند ادامه پیدا کند [۳]. هاسپیس می‌تواند ماه‌ها کمک کند، نه فقط چند روز آخر؛ بسیاری گفته‌اند ای کاش زودتر شروعش کرده بودند [۳]. بیمار هر وقت بخواهد می‌تواند هاسپیس را کنار بگذارد و اگر وضعش اجازه دهد، دوباره درمان سرطان را شروع کند [۳].
برای آشنایی با تغییرات روزهای آخر و کارهایی که خانواده می‌تواند انجام دهد، راهنمای روزهای آخر بیمار سرطانی را ببینید.
درمان تسکینی سرطان: شیمی‌درمانی و پرتودرمانی تسکینی یعنی چه؟
بسیاری از روش‌های درمان سرطان، مثل دارو، شیمی‌درمانی، پرتودرمانی و جراحی، برای کم کردن درد و علائم دیگر هم به کار می‌روند [۱، ۳]. به این‌ها «درمان تسکینی» می‌گویند: هدفشان بهتر کردن حال بیمار است، حتی اگر قرار نباشد سرطان را کاملاً از بین ببرند [۳]. مثلاً [۳]:
- شیمی‌درمانی یا پرتودرمانی تسکینی برای کند کردن رشد توموری که درد ایجاد کرده است
- جراحی تسکینی برای برداشتن توده‌ای که روی عصب فشار می‌آورد و درد می‌دهد
پیش از شروع هر درمان تازه در سرطان پیشرفته، این پرسش‌ها را از پزشک بپرسید [۳]:
- هدف این درمان کم کردن علائم است یا کند کردن پیشرفت سرطان؟
- بهترین نتیجه‌ای که می‌توانم به آن امید داشته باشم چیست؟
- چه عوارضی دارد و احتمالش چقدر است؟
- آیا فایده‌اش از دردسرهایش بیشتر است؟
بیشتر بخوانید: سرطان مرحله ۴ چیست و آیا درمان دارد؟، شیمی‌درمانی چیست؟ و پرتودرمانی چیست؟
بیمار سرطانی «جواب شده»؛ یعنی دیگر کاری نمی‌شود کرد؟
وقتی می‌گویند بیمار «جواب شده»، معمولاً یعنی پزشک گفته درمان‌های ضدسرطان دیگر بیماری را کنترل نمی‌کنند. در این زمان هدف‌های افراد با هم فرق دارد: بعضی می‌خواهند درمان دیگری را امتحان کنند یا در یک مطالعه درمانی شرکت کنند، و بعضی مراقبت تسکینی یا هاسپیس را انتخاب می‌کنند [۳]. این تصمیم کاملاً شخصی است و بیمار حق دارد درباره چگونگی گذراندن باقی زندگی‌اش تصمیم بگیرد [۳].
مهم‌ترین نکته این است که مراقبت تمام نمی‌شود: اگر بیمار درمان ضدسرطان بیشتری نخواهد، همچنان مراقبت حمایتی می‌گیرد تا هرچه بیشتر احساس راحتی کند [۳]. درد شدید بخش ناگزیر سرطان پیشرفته نیست و در تمام طول بیماری می‌توان آن را کنترل کرد [۳]. به تیم درمان بگویید اکنون چه چیزی برایتان مهم‌تر است؛ مثلاً راحتی و کنترل علائم، ماندن در خانه، یا رسیدن به یک مناسبت خانوادگی [۳].
از چه زمانی مراقبت تسکینی را شروع کنیم؟
هرچه زودتر، بهتر. مراقبت تسکینی بهتر است از زمان تشخیص سرطان شروع شود و در طول درمان و پس از آن ادامه پیدا کند [۳]. سازمان جهانی بهداشت هم می‌گوید این مراقبت وقتی بیشترین اثر را دارد که زود شروع شود [۲]. رهنمود انجمن سرطان‌شناسی بالینی آمریکا توصیه می‌کند بیماران مبتلا به سرطان پیشرفته، چه تومورهای توپر و چه سرطان‌های خون، از اوایل بیماری و همراه با درمان سرطان به تیم تخصصی مراقبت تسکینی معرفی شوند؛ به‌ویژه وقتی علائم کنترل نشده یا کیفیت زندگی پایین آمده است [۶]. خانواده و مراقبان هم می‌توانند برای حمایت به این تیم معرفی شوند [۶].
این نشانه‌ها یعنی وقت آن است که از پزشک درباره مراقبت تسکینی بپرسید [۱، ۶]:
- درد، تنگی نفس، تهوع، یبوست، خستگی یا بی‌خوابی که با درمان‌های معمول بهتر نمی‌شود
- غم، اضطراب یا ترسی که زندگی روزمره را سخت کرده است
- تصمیم‌های سخت درباره ادامه یا توقف درمان
- خستگی و فشار زیاد روی خانواده و مراقبان
آیا مراقبت تسکینی واقعاً کمک می‌کند؟
این موضوع در مطالعه‌های زیادی بررسی شده است. در یک مطالعه مهم، ۱۵۱ بیمار که تازه فهمیده بودند سرطان ریه پخش‌شده دارند، به دو گروه تقسیم شدند: یک گروه از همان ابتدا هر ماه تیم تسکینی را می‌دید و گروه دیگر فقط درمان معمول سرطان را می‌گرفت. در گروه مراقبت تسکینی، کیفیت زندگی بهتر بود و تعداد کسانی که علائم افسردگی پیدا کردند، کمتر از نصف گروه دیگر بود؛ این بیماران در روزهای آخر درمان‌های سنگین کمتری گرفتند و با این حال بیشتر زنده ماندند [۴].
در مروری بر ۴۳ مطالعه با بیش از ۱۲ هزار بیمار، مراقبت تسکینی با کیفیت زندگی بهتر و علائم کمتر همراه بود و با کوتاه‌تر شدن عمر همراه نبود [۷]. مرور دیگری روی بیماران سرطان پیشرفته هم کمی بهتر شدن کیفیت زندگی و کمی کمتر شدن علائم را نشان داد [۸]. در مطالعه‌ای دیگر، بیمارانی که از ابتدا مراقبت تسکینی گرفتند، تقریباً دو برابر بیشتر با پزشکشان درباره خواسته‌هایشان در پایان زندگی صحبت کرده بودند [۱۰].
کی باید با پزشک تماس بگیرم؟
برای گرفتن مراقبت تسکینی، از پزشک سرطان یا پرستار خود بخواهید شما را به تیم مراقبت تسکینی یا متخصص آن معرفی کند [۱، ۳]. اگر علائم کنترل نشده دارید، منتظر ویزیت بعدی نمانید و زود با تیم درمان تماس بگیرید [۶]:
- دردی که با داروهای فعلی کم نمی‌شود یا ناگهان شدید شده است
- تنگی نفسی که بدتر می‌شود
- تهوع و استفراغی که نمی‌گذارد چیزی بخورید یا بنوشید
- غم یا اضطرابی که خواب و زندگی روزمره را به هم ریخته است
اگر در دوران شیمی‌درمانی تب ۳۸ درجه یا بالاتر یا لرز دارید، همان موقع تماس بگیرید [۱۱]؛ راهنمای تب و علائم خطر بعد از شیمی‌درمانی را ببینید. در هر وضعیت اورژانسی، مثل تنگی نفس شدید، درد قفسه سینه یا بیهوشی، با اورژانس ۱۱۵ تماس بگیرید.
پرسش‌های متداول
آیا مراقبت تسکینی یعنی دست کشیدن از درمان و ناامیدی؟
آیا مراقبت تسکینی عمر را کوتاه می‌کند؟
آیا مراقبت تسکینی فقط برای روزهای آخر یا فقط برای سرطان است؟
آیا مراقبت تسکینی در خانه هم ممکن است؟
خانواده و مراقبان چه کمکی می‌گیرند؟
تیم تسکینی از مراقبان حمایت می‌کند، به نیازهای عملی خانواده می‌رسد و پس از فوت بیمار در سوگ کنار خانواده است [۱، ۲]. پزشکان می‌توانند مراقبان را هم برای حمایت بیشتر به این تیم معرفی کنند [۶]. راهنمای خانواده و مراقبان بیمار سرطانی را هم ببینید.
اگر هاسپیس را شروع کنیم، می‌توانیم دوباره به درمان سرطان برگردیم؟
بله. بیمار هر وقت بخواهد می‌تواند هاسپیس را کنار بگذارد؛ گاهی حال بیمار بهتر می‌شود یا تصمیم می‌گیرد دوباره درمان سرطان را شروع کند [۳].
چطور مراقبت تسکینی بگیرم؟
از پزشک سرطان یا پرستار خود بخواهید شما را به متخصص یا تیم مراقبت تسکینی معرفی کند [۱، ۳]. علائم و نگرانی‌هایتان را بی‌پرده بگویید؛ تیم درمان باید بداند چه چیزی برایتان مهم است [۳]. اگر می‌خواهید با عزیزی که سرطان دارد حرف بزنید، راهنمای به بیمار سرطانی چه بگوییم کمک می‌کند.
مراقبت تسکینی زودهنگام: شواهد و توصیه‌ها (ویژه پزشکان)
ویژه پزشکان
- ASCO ۲۰۱۷: بیماران بستری و سرپایی با سرطان پیشرفته باید زود در سیر بیماری و همزمان با درمان فعال، خدمات اختصاصی مراقبت تسکینی بگیرند؛ ارجاع به تیم بین‌رشته‌ای مطلوب است و مراقبان خانواده را هم می‌توان ارجاع داد. برای بیماران تازه‌تشخیص با سرطان پیشرفته، ورود مراقبت تسکینی ظرف ۸ هفته از تشخیص پیشنهاد شده است. اجزای اصلی: ارتباط با بیمار و مراقب؛ مدیریت علائم، دیسترس و عملکرد (درد، تنگی نفس، خستگی، اختلال خواب، خلق، تهوع، یبوست)؛ بررسی درک بیمار از بیماری و پیش‌آگهی؛ روشن کردن اهداف درمان؛ حمایت از سازگاری (مثلاً dignity therapy)؛ کمک به تصمیم‌گیری؛ هماهنگی و ارجاع [۵].
- به‌روزرسانی ASCO ۲۰۲۴ (۵۲ مطالعه، ۲۰۱۵ تا ۲۰۲۳): ارجاع بیماران با تومور توپر پیشرفته و بدخیمی‌های خونی به تیم تخصصی بین‌رشته‌ای (سرپایی و بستری) از اوایل بیماری و همراه درمان فعال؛ خدمات تخصصی برای دیسترس جسمی، روانی‌اجتماعی یا معنوی رفع‌نشده؛ ارجاع مراقبان؛ و امکان ارجاع بیماران تومور توپر در کارآزمایی‌های فاز I [۶].
- Temel ۲۰۱۰ (۱۵۱ بیمار NSCLC متاستاتیک تازه‌تشخیص): FACT-L در هفته ۱۲: ۹۸٫۰ در برابر ۹۱٫۵ (P=۰٫۰۳)؛ علائم افسردگی ۱۶٪ در برابر ۳۸٪ (P=۰٫۰۱)؛ مراقبت تهاجمی پایان عمر ۳۳٪ در برابر ۵۴٪ (P=۰٫۰۵)؛ میانه بقا ۱۱٫۶ در برابر ۸٫۹ ماه (P=۰٫۰۲) [۴].
- Temel ۲۰۱۷ (۳۵۰ بیمار سرطان ریه یا گوارشی غیرکولورکتال علاج‌ناپذیر): بهبود کیفیت زندگی در هفته ۲۴ (۱٫۵۹ در برابر −۳٫۴۰؛ P=۰٫۰۱۰) اما نه در هفته ۱۲؛ افسردگی کمتر در هفته ۲۴؛ اثر بیشتر در سرطان ریه؛ گفت‌وگو درباره خواسته‌های پایان عمر ۳۰٫۲٪ در برابر ۱۴٫۵٪ (P=۰٫۰۰۴) [۱۰].
- متاآنالیز Kavalieratos ۲۰۱۶ (۴۳ کارآزمایی تصادفی، ۱۲٬۷۳۱ بیمار): بهبود کیفیت زندگی (SMD ۰٫۴۶؛ ۹۵٪ CI: ۰٫۰۸ تا ۰٫۸۳) و بار علائم (SMD −۰٫۶۶؛ ۹۵٪ CI: −۱٫۲۵ تا −۰٫۰۷) در ۱ تا ۳ ماه؛ بدون ارتباط با بقا (HR ۰٫۹۰؛ ۹۵٪ CI: ۰٫۶۹ تا ۱٫۱۷)؛ در ۵ کارآزمایی کم‌سوگیری، اثر بر کیفیت زندگی کمتر ولی معنادار ماند (SMD ۰٫۲۰) [۷].
- Cochrane ۲۰۱۷ (۷ کارآزمایی، ۱۶۱۴ نفر): کیفیت زندگی SMD ۰٫۲۷ (۰٫۱۵ تا ۰٫۳۸؛ قطعیت پایین)؛ شدت علائم SMD −۰٫۲۳ (−۰٫۳۵ تا −۰٫۱۰؛ قطعیت پایین)؛ بقا HR ۰٫۸۵ (۰٫۵۶ تا ۱٫۲۸؛ قطعیت بسیار پایین)؛ افسردگی بدون تفاوت معنادار [۸].
- درس تخصصی: مراقبت تسکینی زودهنگام در سرطان پیشرفته؛ ابزار تبدیل دوز مخدرها.
منابع علمی
۱۱ منبعنمایش همه منابع، ۱ مورد با خلاصه و ترجمه فارسیبستن فهرست منابع
شماره‌های داخل متن، مانند [۱]، به این منابع اشاره دارند. منابعی که دکمه «خلاصه و ترجمه فارسی» دارند، در کتابخانه شواهد علمی خلاصه و ترجمه شده‌اند.
- ۱
- ۲
- ۳
- ۴
- ۵
- ۶
- ۷
- ۸
- ۹Perceptions of palliative care among patients with advanced cancer and their caregivers
- ۱۰
- ۱۱Infection and Neutropenia during Cancer Treatment
این مطلب بر پایه منابع علمی معتبر تهیه شده و آخرین بار در ۶ آبان ۱۴۰۵ به‌روزرسانی شده است. محتوای این وب‌سایت صرفاً جنبه آموزشی و اطلاع‌رسانی دارد و جایگزین مشاوره، تشخیص یا درمان توسط پزشک متخصص نیست. برای هر تصمیم درمانی با پزشک معالج خود مشورت کنید.
این برگه از سایت چاپ شده است؛ نسخه کامل و به‌روز: https://drdabiri.com/questions/what-is-palliative-care/