نکات کلیدی
- طبیعی است که ندانید چه بگویید یا بترسید حرف اشتباهی بزنید؛ مهمترین چیز این نیست که چه میگویید، بلکه این است که نشان دهید برایتان مهم است [۲].
- بیشتر گوش دهید تا حرف بزنید. گاهی بهترین کار فقط گوش دادن است و لازم نیست مدام بگویید «همهچیز درست میشود» [۱].
- لازم نیست بیمار را به «مثبت ماندن» یا «جنگیدن» وادار کنید؛ در مروری بر ۲۶ مطالعه، روحیه جنگندگی یا ناامیدی ارتباط روشنی با طول عمر نداشت [۴].
- کمک مشخص پیشنهاد کنید، مثل آوردن غذا، رساندن بیمار به بیمارستان یا نگه داشتن بچهها؛ بسیاری از اطرافیان میخواهند کمک کنند اما نمیدانند چه کاری [۱].
- اگر سرماخورده یا بیمار هستید، به عیادت کسی که شیمیدرمانی میشود نروید و تلفنی احوال بپرسید؛ پیش از دیدن او دستهایتان را بشویید [۸].
- بیشتر بیماران میخواهند حقیقت بیماریشان را بدانند: در مطالعهای در ایران، از هر ۱۰ بیمار حدود ۸ نفر میخواستند از تشخیص خود باخبر شوند [۷].
چطور به بیمار سرطانی روحیه بدهیم؟
«روحیه دادن» به معنای خندان نگه داشتن بیمار به هر قیمتی نیست. بیمار حق دارد غمگین، نگران یا عصبانی باشد. هر کس در زمان خودش و به روش خودش با فکرها و ترسهایش کنار میآید. این زندگی و بیماری خود اوست؛ از هر چیزی که میخواهد بگوید حمایت کنید [۱].
بسیاری از بیماران احساس غم و نگرانیشان را پنهان میکنند و وانمود میکنند حالشان خوب است تا خانواده ناراحت نشود؛ خانواده هم اغلب همین کار را میکند. اما حرف زدن درباره سرطان و نگرانیها میتواند فشار را برای همه کمتر کند [۳].
اگر نگرانید که روحیه پایین سرطان را بدتر کند: در مروری بر ۲۶ مطالعه، بیشتر مطالعهها ارتباطی بین روحیه جنگندگی یا احساس ناامیدی با طول عمر یا برگشت سرطان پیدا نکردند. پژوهشگران نتیجه گرفتند بیماران نباید برای داشتن یک «روحیه خاص» زیر فشار باشند [۴]. بیشتر بخوانید: آیا استرس و ناراحتی باعث سرطان میشود؟
به بیمار سرطانی چه بگوییم و چه نگوییم؟
| بهجای این | این را امتحان کنید | چرا |
|---|---|---|
| «غصه نخور، خوب میشوی.» | «سخت است. میتوانم کمی پیشت بنشینم؟» | به احساس او احترام میگذارد و حضور شما را نشان میدهد [۲] |
| «حالت خوب میشود، نگران نباش.» | «چیزی هست که نگرانت کند؟» | لازم نیست مدام بگویید «همهچیز درست میشود»؛ اجازه دهید نگرانیاش را بگوید [۱، ۲] |
| «باید قوی باشی و مثبت فکر کنی.» | «هر حسی داری طبیعی است؛ لازم نیست جلوی من قوی باشی.» | بیمار نباید برای داشتن روحیه خاصی زیر فشار باشد؛ پنهان کردن احساس، فشار را بیشتر میکند [۳، ۴] |
| «از کجا گرفتی؟ سیگار میکشیدی؟» | «متأسفم که این اتفاق برایت افتاد.» | در بیماران سرطان ریه، احساس انگ و سرزنش با ناراحتی بیشتر و کیفیت زندگی پایینتر همراه بوده است [۵] |
| «فلانی هم همین را داشت و…» | «دوست داری بیشتر برایم بگویی؟» | هر سرطانی با دیگری فرق دارد و آینده هر بیمار به نوع سرطان و شرایط خودش بستگی دارد [۳] |
| «این دارو یا رژیم را امتحان کن.» | «اگر چیزی شنیدهای، بیا با پزشکت در میان بگذاریم.» | بعضی توصیهها نادرست یا گمراهکننده است یا با برنامه درمان جور درنمیآید [۱] |
اگر حرف اشتباهی زدید، نگران نباشید؛ میتوانید ساده بگویید متأسفید. اینکه تلاش میکنید کنارش باشید، از هر جملهای مهمتر است [۲].
نحوه برخورد با بیمار سرطانی: گوش دادن و رفتار عادی
گوش بدهید
به بیمار فرصت حرف زدن بدهید، گوش کنید و وسط حرفش نپرید. لازم نیست همهچیز را یکباره حل کنید [۱].
زمان مناسب را بپرسید
برای حرفهای سخت، زمانی آرام پیدا کنید و بپرسید آیا الان حوصله حرف زدن دارد. اگر نخواست، بپرسید بعداً حرف بزنید؛ شاید هم ترجیح دهد با کس دیگری حرف بزند [۱].
از دل حرف بزنید
صادق و ساده باشید و از دلتان حرف بزنید [۱]. لازم نیست جواب همه پرسشها را بدانید.
خشم را شخصی نگیرید
بیماران اغلب ترس و فشارشان را سر نزدیکترین افراد خالی میکنند. سعی کنید آن را شخصی نگیرید؛ این خشم معمولاً درباره شما نیست [۱].
هنوز همان آدم است
درباره چیزهای دیگر زندگی هم حرف بزنید: خانواده، کار، خاطرهها و برنامههای کوچک. بیمار فقط بیماریاش نیست. اگر نمیخواهد درباره سرطان حرف بزند، به خواستهاش احترام بگذارید [۱].
چگونه به بیمار سرطانی کمک کنیم؟ کمکهای عملی
بسیاری از دوستان و اقوام میخواهند کمک کنند، اما نمیدانند بیمار و خانوادهاش به چه چیزی نیاز دارند یا چطور پیشنهاد کمک بدهند [۱]. بهجای «اگر کاری داشتی خبرم کن»، کاری مشخص پیشنهاد کنید؛ مثلاً «پنجشنبه برایتان شام میآورم». کمکهایی که معمولاً به کار میآیند [۱]:
- آشپزی، نظافت یا کارهای خانه
- خرید و گرفتن داروها از داروخانه
- رساندن بیمار به ویزیتها و جلسههای درمان
- آوردن بچهها از مدرسه یا نگهداری از آنها
- همراهی با بیمار تا مراقب اصلی کمی استراحت کند
- خبر دادن به اقوام و دوستان، تا بیمار و خانواده مجبور نباشند حال او را بارها برای همه تعریف کنند
به مراقب اصلی هم فکر کنید؛ او هم به گوش شنوا و کمی استراحت نیاز دارد [۱]. راهنمای خانواده و مراقبان بیمار سرطانی را ببینید.
عیادت بیمار شیمیدرمانی: چه ببریم و چه نکاتی را رعایت کنیم؟
- ۱
اگر بیمارید، نروید
شیمیدرمانی گلبولهای سفید را کم میکند و بیمار زودتر عفونت میگیرد. اگر سرماخوردگی، سرفه، تب یا اسهال دارید، به عیادت نروید و تلفنی یا با تماس تصویری احوال بپرسید [۸].
- ۲
دستها را بشویید
پیش از دیدن بیمار، دستهایتان را خوب با آب و صابون بشویید [۸].
- ۳
واکسن آنفلوانزا بزنید
کسانی که با بیمار زندگی میکنند یا زیاد با او در تماساند، باید هر سال واکسن آنفلوانزا بزنند [۹].
- ۴
پیش از رفتن تماس بگیرید و کوتاه بمانید
بپرسید آیا امروز حال و حوصله دیدار دارد. بیمار ممکن است آن روز خسته باشد؛ دیدار کوتاه و آرام معمولاً بهتر از دیدار طولانی و شلوغ است. خانواده هم گاهی به خلوت نیاز دارد. راهنمای خستگی در سرطان را ببینید.
- ۵
درباره غذا بپرسید
پیش از آوردن غذا بپرسید؛ بوی تند غذا، عطر یا شمع معطر ممکن است حالت تهوع را بدتر کند [۱۰]. گوشت، ماهی و تخممرغ کاملاً پخته باشد و غذای گرم، گرم و غذای سرد، سرد بماند [۸]. راهنمای در دوران شیمیدرمانی چه چیزهایی نخوریم؟ را ببینید.
چند پیشنهاد هدیه
برای دهان خشک
اگر موها میریزد
یک کلاه نرم یا روسری و شال راحت و نخی. راهنمای ریزش مو در شیمیدرمانی را ببینید.
برای ساعتهای انتظار
کتاب، جدول، کتاب صوتی یا فهرستی از موسیقیهای مورد علاقهاش؛ جلسههای درمان و انتظار در بیمارستان ممکن است طولانی باشد. راهنمای اولین جلسه شیمیدرمانی را ببینید.
هدیه وقت
یک «کوپن کمک» برای آشپزی، خرید یا رساندن به بیمارستان هم هدیه خوبی است؛ اینها از کمکهایی است که بیمار و خانوادهاش اغلب به آن نیاز دارند [۱].
بهتر است نبرید
عطر، شمع معطر و غذاهای بوتند [۱۰]. درباره گل و گیاه هم از بخش بپرسید؛ بعضی بخشها اجازه نمیدهند.
چگونه به بیمار بگوییم سرطان دارد؟
گاهی خانوادهها از سر محبت میخواهند خبر سرطان را از بیمار پنهان کنند. اما بیشتر بیماران میخواهند بدانند: در مطالعهای در زنجان روی ۲۴۹ بیمار سرطانی، از هر ۱۰ نفر حدود ۸ نفر میخواستند از تشخیص خود باخبر شوند، در حالی که از هر ۱۰ نفر حدود ۳ نفر هنوز از تشخیصشان خبر نداشتند [۷]. در مطالعه بزرگی در بریتانیا هم تقریباً همه بیماران میخواستند بدانند بیماریشان سرطان است یا نه، و از هر ۱۰ نفر نزدیک به ۹ نفر همه اطلاعات را، چه خوب و چه بد، میخواستند [۶].
در بعضی فرهنگها تصمیمها بیشتر با کل خانواده گرفته میشود و این هم قابل احترام است؛ اما خود بیمار باید بتواند بگوید چقدر میخواهد بداند [۳]. بعضیها همه جزئیات را میخواهند و بعضی کمتر [۳]. پنهان کردن هم سخت است: بیمار و خانواده هر دو ممکن است احساسشان را از هم پنهان کنند، در حالی که حرف زدن فشار را برای همه کمتر میکند [۳].
- ۱
بگذارید پزشک خبر پزشکی را بدهد
بهتر است خبر تشخیص و برنامه درمان را پزشک بدهد و اگر بیمار بخواهد، یکی از اعضای خانواده هم حضور داشته باشد [۳]. پیش از ویزیت با پزشک درباره نگرانیهایتان صحبت کنید.
- ۲
زمان و جای آرام
زمانی آرام و جایی خلوت انتخاب کنید و بپرسید آیا الان میخواهد حرف بزند [۱].
- ۳
- ۴
به احساساتش فرصت بدهید
بعد از شنیدن خبر، ممکن است گریه کند، ساکت شود یا عصبانی شود. کنارش بمانید و گوش دهید؛ لازم نیست همهچیز در یک گفتوگو تمام شود [۱].
- ۵
امید صادقانه بدهید
بهجای قول دادن، از برنامه درمان و کارهایی که برای راحتی و بهبودش انجام میشود بگویید و یادآوری کنید که تنها نیست. بیشتر بخوانید: آیا سرطان درمان قطعی دارد؟
اگر در خانه بچه دارید، راهنمای چطور با فرزندان درباره سرطان صحبت کنیم را ببینید. اگر عزیزتان در روزهای پایانی زندگی است، راهنمای روزهای آخر بیمار سرطانی جملههای مناسب آن دوره را هم دارد.
کی باید با پزشک تماس بگیرم؟
گاهی کسی که به دیدن بیمار میرود، اولین کسی است که متوجه یک مشکل میشود. اگر بیمار در دوران شیمیدرمانی است و این علائم را دارد، کمک کنید همان موقع با تیم درمان تماس بگیرد یا به اورژانس برود [۸]:
- تب ۳۸ درجه یا بالاتر یا لرز
- سرفه، گلودرد، اسهال، سردرد یا گردندرد و سفتی گردن
- بثورات پوستی، یا زخم یا لکه سفید در دهان و روی زبان
- قرمزی یا ورم، بهویژه جایی که کاتتر وارد بدن شده است
راهنمای تب و علائم خطر بعد از شیمیدرمانی را ببینید. اگر بیمار از آسیب زدن به خود یا پایان دادن به زندگیاش حرف میزند، او را تنها نگذارید و همان موقع با پزشک یا اورژانس ۱۱۵ تماس بگیرید. اگر غم و نگرانیاش کم نمیشود، راهنمای اضطراب و افسردگی در سرطان کمک میکند.
پرسشهای متداول
بیمار نمیخواهد درباره بیماریاش حرف بزند؛ چه کنم؟
آیا گریه کردن جلوی بیمار اشکال دارد؟
از راه دور چطور کمک کنم؟
اگر بیمار درباره مرگ حرف بزند، چه بگویم؟
حرفش را قطع نکنید و موضوع را عوض نکنید. جملههایی مثل «کنار آمدن با همه اینها باید خیلی سخت باشد» یا «ما همیشه کنارت هستیم» بیشتر از «اینطوری حرف نزن» کمک میکند [۲]. راهنمای روزهای آخر بیمار سرطانی را هم ببینید.
خانواده اصرار دارد بیمار نفهمد سرطان دارد؛ چه کنیم؟
پزشک از «مراقبت تسکینی» حرف زده؛ یعنی امیدی نیست؟
نگران نشوید و پیش از هر نتیجهگیری، صفحه مراقبت تسکینی چیست؟ را با هم بخوانید و پرسشهایتان را از پزشک بپرسید.
گفتن خبر بد و ترجیح بیماران برای دانستن (ویژه پزشکان)
نمایش جزئیاتبستن
- ترجیح اطلاعات: در ۲۳۳۱ بیمار سرطانی در مراکز بریتانیا، ۸۷٪ (۲۰۲۷ نفر) همه اطلاعات ممکن، خوب و بد، را میخواستند و ۹۸٪ (۲۲۰۳ نفر) میخواستند بدانند بیماریشان سرطان است یا نه؛ آن ۱۳٫۲٪ (۵۸ از ۴۴۰) که جزئیات را به پزشک میسپردند بیشتر بالای ۷۰ سال بودند [۶]. در ایران (زنجان، ۲۴۹ بیمار): ۷۱٫۵٪ از تشخیص خود آگاه بودند و ۸۰٫۷٪ ترجیح میدادند از تشخیص باخبر شوند؛ مهمترین ترجیحها: پزشک برای پاسخ کامل به همه پرسشها وقت بگذارد، اطمینان به توانایی فنی پزشک، و گفتن بهترین گزینه درمانی [۷].
- SPIKES (پروتکل ۶ مرحلهای گفتن خبر بد): Setting (آماده کردن محیط گفتوگو)، Perception (ارزیابی درک بیمار)، Invitation (گرفتن اجازه و میزان اطلاعات دلخواه)، Knowledge (دادن اطلاعات)، Emotions (پاسخ همدلانه به احساسات)، Strategy and Summary (برنامه و جمعبندی)؛ پزشکانی که آن را آموختند، اعتمادبهنفس بیشتری در گفتن خبر بد گزارش کردند [۱۲].
- وقتی خانواده درخواست عدم افشا دارد: نقش خانواده در فرهنگهای خانوادهمحور را بپذیرید، اما از خود بیمار بپرسید چقدر میخواهد بداند و چه کسی در تصمیمها کنارش باشد [۳].
- سبک مقابله و بقا: مرور سیستماتیک ۲۶ مطالعه بقا و ۱۱ مطالعه عود: بیشتر مطالعههای روحیه جنگندگی (۱۰ مطالعه) و درماندگی/ناامیدی (۱۲ مطالعه) ارتباط معناداری با بقا یا عود نیافتند؛ یافتههای مثبت بیشتر در مطالعههای کوچک یا با روش ضعیف بود [۴].
- انگ سرطان ریه: در مرور سیستماتیک ۱۵ مطالعه، انگ با کیفیت زندگی پایینتر و دیسترس روانی بیشتر همراه بود [۵].
منابع علمی
۱۲ منبعنمایش همه منابعبستن فهرست منابع
شمارههای داخل متن، مانند [۱]، به این منابع اشاره دارند. منابعی که دکمه «خلاصه و ترجمه فارسی» دارند، در کتابخانه شواهد علمی خلاصه و ترجمه شدهاند.
- ۱
- ۲
- ۳
- ۴
- ۵
- ۶
- ۷
- ۸
- ۹Altered Immunocompetence: General Best Practice Guidelines for Immunization
- ۱۰
- ۱۱Mouth and Throat Problems and Cancer Treatment
- ۱۲
این مطلب بر پایه منابع علمی معتبر تهیه شده و آخرین بار در ۶ آبان ۱۴۰۵ بهروزرسانی شده است. محتوای این وبسایت صرفاً جنبه آموزشی و اطلاعرسانی دارد و جایگزین مشاوره، تشخیص یا درمان توسط پزشک متخصص نیست. برای هر تصمیم درمانی با پزشک معالج خود مشورت کنید.
این برگه از سایت چاپ شده است؛ نسخه کامل و بهروز: https://drdabiri.com/guides/what-to-say-to-someone-with-cancer/